魏瑞红：从“瓷娃娃”到医务社工

身高1.1米，靠母亲用竹板、绑带接骨包扎活下来。魏瑞红的童年，在别人看来，遭遇的尽是挫折和挑战，但她觉得，童年是快乐的。

魏瑞红是天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心（以下简称太阳语）负责人。天生患有成骨不全症（俗称“瓷娃娃”），非常容易骨折，但她依然坚持求学，并用自家电话创办知心热线，帮助残疾轻生女孩重拾希望、重病大学生重返校园。为了更好帮助别人，她自考北京大学心理专业，克服常人难以想象的困难完成学业，并考取国家二级心理咨询师资格。

未曾想，她又患上了另一种罕见病——颅底凹陷症。

因无法支付高昂费用，魏瑞红通过网络发出求助信息，并承诺用4000小时心理咨询服务回馈4000份爱心。最终，1600名爱心人士为她筹集了40万元手术费。

手术成功后，当魏瑞红准备兑现承诺时，帮助过她的那些人告诉她——“好好康复，别的都不需要了”。

怎么办？为了帮助更多的罕见病病友，2013年底，魏瑞红与丈夫创办太阳语。经过半年调研梳理，魏瑞红发现，病人和家属的需求重点集中在医疗资源、资金困难以及对辅具的需求等方面。

这期间，魏瑞红意识到，要为病人提供帮助，仅靠心理知识还不够。她开始用社会工作专业人员的视角看待问题，努力学习社会工作专业知识并考取社会工作师，以便提供更有针对性的服务。

“我们面对的基本是3~14岁的孩子，他们普遍对医院有恐惧、焦虑情绪。尤其是幼儿，当你无法用语言和他们沟通时，就会有很强烈的无力感。”魏瑞红告诉记者。

为此，魏瑞红团队在医院设计了针对“瓷娃娃”的“彩乐病房”儿童友善空间项目，减轻孩子们对医院的抵触情绪。同时，通过“儿童医疗游戏”减少孩子们对手术的恐惧感和疾病带来的痛苦。

“我要在这里开演唱会。”一个小病友看到彩色病区时开心地说。当这位小病友抑扬顿挫地唱起《真心英雄》时，不少家长、志愿者流下了眼泪。那一刻，魏瑞红坚信：虽然在生理上不同于常人，但这个人群依然有生命的力量，自己一定要在这条路上走下去！在挖掘病友自身潜力的同时，魏瑞红坚持助人自助的理念，运用“同伴支持服务”等社会工作服务方法，营造病友自我管理、互相激励的氛围。

十几年来，魏瑞红带领太阳语团队构建了全方位帮扶体系，先后帮助3000多个“瓷娃娃”等罕见病家庭。他们募集260万元，帮助220个急需救治的病友筹集手术费用；提供6000多次心理关怀……从病房小课堂到线上课程，开设“太阳语梦想学院”，举办罕见病教育论坛，覆盖500余名病友。

“当服务对象和他们的家属露出笑容时，是一名医务社工最有成就感的时候。”如今，魏瑞红最大的心愿，是进一步发挥“医务社工+志愿服务”优势作用，依托志愿服务项目孵化基地（天津·武清站），不断扩大服务面和影响力，以专业力量服务更多有需要的病友及群众。

（本报记者 赵雪）

(责编：金一　签发：王立国)